Onzichtbaar ziek zijn betekent vaak meer dan fysiek ongemak. Een zorgbehoefte die niet meteen zichtbaar is, wordt soms minder snel geloofd. Dat leidt tot onzekerheid, eenzaamheid en de voortdurende druk om te moeten uitleggen wat je doormaakt.
Voor sommigen komt daar nog de angst bij om ziek gemeld te worden op het werk, of de vrees dat een nieuwe job opnieuw eindigt in teleurstelling wanneer gezondheidsproblemen onverwacht opduiken. Anderen botsen op financiële zorgen die van buitenaf niet zichtbaar zijn, maar die het dagelijks leven zwaar beïnvloeden
Als gemeente willen we deze ervaringen zichtbaar maken en het gesprek openen. Want achter elke onzichtbare ziekte schuilt een verhaal dat gehoord mag worden.
Leven met een onzichtbare ziekte
Zoals het verhaal van Annick, die pijnpatiënt is: “Ik leef al bijna twintig jaar met chronische pijn in mijn rechterbeen, die begon na een herniaoperatie.
Pas na vele onderzoeken werd mijn pijn ernstig genomen. Dat bracht erkenning, maar ook de moeilijke boodschap dat ik zal moeten leren leven met deze pijn. Pijn is persoonlijk. Wat voor de ene draaglijk is, kan voor de andere overweldigend zijn. Toch wil je niet ‘flauw zijn’, en probeer je telkens opnieuw je grenzen te verleggen.
Op goede dagen doe ik wat meer, met vaak extra pijn de dag nadien. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doseren. Ik rijd met de auto, fiets korte stukjes, maak kleine wandelingen en pas soms op mijn kleinkinderen. Spelen zoals anderen dat doen, zit er niet in. Wat je ziet, is dan ook maar een deel van het verhaal.
Omdat ik mijn pijn niet altijd toon, beseffen mensen vaak niet wat het betekent om minder mobiel te zijn. Dat maakt onzichtbaar ziek zijn soms extra zwaar: je wil meedoen, en spontaan plannen maken, maar je lichaam beslist vaak anders.”
Eddie leeft al meer dan dertig jaar met diabetes type 1. Een ziekte die een grote impact had op zijn leven: "Zes jaar geleden verloor ik door complicaties van die ziekte beide benen. Een infectie in mijn voet kon niet meer genezen, mijn botten raakten aangetast en de pijn werd ondraaglijk. Eerst werd mijn ene been geamputeerd, en een jaar later ook het andere. Dat was een zware fysieke én mentale klap.
Vandaag leef ik met protheses en een insulinepomp, waardoor mijn diabetes beter onder controle is dan vroeger. Toch heeft de ziekte mijn leven ingrijpend veranderd. Ik ben veel kwijtgeraakt, en de mentale impact was minstens even groot als de operaties zelf. Ik geraakte geïsoleerd en ben nu meer op mezelf aangewezen.
Door mijn protheses zie je mijn ziekte niet. Als ik wandel, denken mensen dat ik gewoon rugklachten heb, of oordelen ze te snel. Elke stap die ik kan besparen, maakt een verschil. Het is pijnlijk om te merken dat begrip vaak pas komt als je er ‘zielig’ uitziet. Daarom hoop ik dat mensen minder snel oordelen en meer ruimte laten voor wat ze niet meteen zien."
Vicky leeft met meerdere onzichtbare aandoeningen, waaronder fibromyalgie, chronische pijn, depressie, artritis en diabetes type 2. Vooral bij stress en onverwachte situaties laten die zich voelen, en dat komt telkens dubbel zo hard binnen, zowel lichamelijk als mentaal.
“Ik kreeg mijn diagnose ongeveer tien jaar geleden, maar het heeft zeker vijf jaar geduurd voor alles vastgesteld werd. Er zijn dagen dat ik mij goed voel en dingen kan ondernemen, maar dat betekent meestal ook dat ik daarna evenveel dagen moet bekomen.
Daardoor kan ik niet ver op voorhand plannen. Een slechte dag is bij mij echt een slechte dag. Vroeger deed ik alles zelf, nu laat ik vaak dingen over aan anderen. Omdat ik alleen buitenkom op goede dagen, zien mensen niet hoe zwaar het op slechte dagen is. Zelfs voor mijn kinderen was dat lang moeilijk te begrijpen, omdat ik het niet liet zien en altijd de sterke wilde zijn.
Wat het zwaarst weegt, is de eenzaamheid die met onzichtbaar ziek zijn gepaard kan gaan. Ik hoop dat mensen verder kijken dan wat zichtbaar is, en beseffen dat een ziekte veel meer is dan wat je aan de buitenkant ziet.”
Ook Peggy weet hoe het is om te leven met een lichaam dat niet altijd meewerkt. “Ik leef al mijn hele leven met verschillende onzichtbare aandoeningen, waaronder de ziekte van Ménière, fibromyalgie, CVS en hernia’s in mijn nek en rug. Al op mijn achttiende onderging ik mijn eerste knieoperatie en moet ik af en toe naar het ziekenhuis voor een baxter.
Elke ochtend start met stijve, gezwollen handen en vingers, waardoor zelfs kleine handelingen zoals knopen dichtdoen moeilijk zijn. De pijn en vermoeidheid zijn er elke dag opnieuw. Ik vergelijk het vaak met constant grieperig zijn: mijn hele lichaam doet pijn. Daarom moet ik voortdurend keuzes maken en bewaken dat ik mijn grenzen niet overschrijd.
Mijn sociale leven is beperkt. Uitstappen, een gesprek volgen in groep of zelfs kleine huishoudelijke taken vragen veel energie. Soms moet ik last minute afhaken, wat vaak op onbegrip stuit. Toch heb ik geleerd om mijn lichaam te aanvaarden zoals het is, ook al is dat niet altijd gemakkelijk, zeker als mama.
Ik gebruik soms een rollator of rolstoel, maar alleen wanneer het echt nodig is, bijvoorbeeld bij een daguitstap. Ik heb ook een parkeerkaart voor mindervaliden. Dat roept soms pijnlijke reacties op, zoals de vraag of die kaart ‘van mijn grootmoeder’ is. Zulke momenten tonen hoe groot het onbegrip rond onzichtbare ziektes nog is."
Keer deze mensen niet de rug toe
Zo bouwen we stap voor stap aan een warmere gemeente waar iedereen zich gehoord en gesteund voelt. Sámen verlichten we de pijn.
Alle acties die in onze gemeente voor De Warmste Week georganiseerd worden, vind je op www.balen.be/warmsteweek
